Cada año 1.500 niños son diagnosticados con #cáncer en #España, pero se considera una enfermedad rara sobre la que escasea la investigación, más aún tras la llegada de la pandemia #NiñosconCancer #DiaInternacionalCancerInfantil
PUBLICIDADVivir con un cáncer infantil es inimaginable para quienes no lo sufren y un auténtico shock para las familias que reciben un diagnóstico que convierte su vida en un caos lleno de datos y ansiedad difíciles de gestionar.
"Cuando a un hijo le diagnostican cáncer, se acumulan un montón de emociones. Entre ellas el miedo, la incertidumbre, la ira, la incomprensión... nos vemos abrumados por una gran cantidad de datos como son el diagnóstico, el pronóstico, tratamientos, cirugías, derivaciones a otros hospitales..."
Paula Rodríguez es una de esas familias. Desde la asociación Galbán de Asturias, en el norte de España, a la que pertenece, ha buscado la manera de generar cierto control sobre la enfermedad de los niños.
Un control que se puede lograr con un seguimiento apropiado, y es ahí donde entra en juego su nueva aplicación móvil "Vivir con un cáncer infantil" que acompaña e informa a las familias en todo el proceso.
"A Marta Eva, una enfermera pediátrica que es una persona súper tecnológica, se le ocurrió que todos estos datos podrían estar recopilados en una aplicación", nos cuenta Paula.
La herramienta consta de un menú con cinco apartados. "En el apartado Agenda es en el que se apuntan las citas médicas o las pruebas a realizar. Otro es el Estado o Situación, que contesta a la pregunta '¿Cómo te encuentras hoy?', y se refiere al ánimo, la alimentación, las relaciones sociales, el juego, el nivel de dolor que tiene el niño o el ejercicio que hace", explica la creadora.
Y con el resultado de estas encuestas diarias, la App nos proporciona unas gráficas donde se puede ver la evolución".
Además del apoyo en el tratamiento, esta primera APP en español brinda un apoyo emocional a las familias a lo largo de todo el proceso y contribuye a crear una comunidad.
"Los padres y madres que estamos en ese proceso hacemos una familia fuera de nuestro hogar que es la familia del hospital. Entonces, además de la parte más dura que puede ser la del hospital, la App tiene una agenda para la parte de ocio que también es fundamental para los niños con cáncer".
Una enfermedad rara con escasa financiación
Cada año 1.500 niños son diagnosticados con cáncer en España. Aunque con un 80% de supervivencia, cada cáncer es diferente y cada paciente también, y por eso se considera una enfermedad rara sobre la que escasea la investigación.
A esto hay que sumar que en los últimos meses todas las atenciones sanitarias se han centrado en luchar contra la pandemia de COVID-19. Paula asegura que "esto ha añadido una nueva variable a la atención a los niños y adolescentes con cáncer, especialmente en los meses más duros, con la actividad de los servicios sanitarios restringidos o muy limitados".
El confinamiento ha afectado además a la financiación de sus propios proyectos, habitualmente a través de eventos públicos como carreras solidarias que ahora han tenido que transformarse en actividades virtuales.
Aun así, dice Paula, en este día del cáncer infantil, esperan poder "llenar de naranja las redes sociales" y recordar la importancia de un diagnóstico temprano de los menores para una mejor supervivencia.
La acogida de su iniciativa en Asturias ha sido muy positiva. Ahora su deseo es que llegue a todas las familias y que todo el mundo la pueda utilizar de forma gratuita.
*Para descargar la aplicación de forma gratuita la puedes buscar en:
- La Play Store de Android:
https://play.google.com/store/apps/details?id=com.semillaproyectos.galban
- La APP Store de IOS:
https://apps.apple.com/es/app/vivir-con-un-cancer-infantil/id1536944794